Kamis, 28 Maret 2024

Viral Tiktoker asal Asahan, Ini Fakta Sindrom Langka yang Mereka Derita

- Kamis, 03 Juni 2021 04:43 WIB
Viral Tiktoker asal Asahan, Ini Fakta Sindrom Langka yang Mereka Derita

digtara.com - Satu keluarga asal Kabupaten Asahan, Sumatera Utara viral di TikTok. Mereka menarik perhatian publik karena sindrom langka yang mereka derita. Berikut beberapa faktanya:

Baca Juga:

Kelainan gen bawaan langka yang mereka derita bernama Treacher Collins atau Treacher Collins Syndrome (TCS).

Ahli genetika dr Widya Eka Nugraha dari Fakultas Kedokteran Universitas Diponegoro Semarang pernah menjelaskan bahwa Treacher Collins Syndrome diwariskan secara genetik.

Orang tua yang mengidap TCS disebut punya risiko 50 persen memiliki anak dengan kelainan genetik serupa meski mungkin pasangannya tidak mempunyai mutasi. Namun, pengidap TCS kadang juga tidak selalu lahir dari orang tua dengan TCS.

“Pada mutasi gen tersebut, 60 persen di antaranya bisa dibilang terjadi secara kebetulan,” kata dr Eka beberapa waktu lalu.

Dikutip dari Web MD, Treacher Collins Syndrome merupakan kondisi langka saat bayi terlahir dengan kelainan bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, dan tulang rahang.

Sindrom langka ini diketahui tidak ada obatnya, tetapi bisa dilakukan operasi.

Sebagian besar kasus TCS dipicu oleh mutasi gen TCOF-1 yang memengaruhi penurunan kadar treacle, sejenis protein yang berhubungan dengan pertumbuhan tulang dan jaringan lain di sekitar wajah. Sedangkan pada sebagian kecil kasus, mutasi terjadi pada gen POLR1C, atau POLR1D.

TCS dikategorikan sebagai kelainan langka karena hanya ditemukan 1 kasus di antara 50.000 kelahiran hidup.

Ciri-cirinya

Ciri-ciri fisik pengidap Treacher Collins Syndrome cukup bervariasi. Meski di beberapa kasus kondisinya cukup ringan, adapula yang mengalami kondisi parah. Berikut kondisi wajahnya:

  • Wajah datar, cekung, atau terlihat sedang sedih
  • Tulang pipi terlalu kecil
  • Mata yang miring ke bawah
  • Jaringan kelopak mata hilang
  • Takik di kelopak mata bawah
  • Celah langit-langit (lubang di langit-langit mulut)
  • Jalan napas tidak normal
  • Rahang atas dan bawah kecil
  • Telinga yang tidak berbentuk atau hilang
  • Pertumbuhan kulit di depan telinga

Para pengidap Treacher Collins Syndrome juga kerap diterpa masalah hubungan sosial. Kemungkinan membutuhkan konseling dengan terapis.

Hal ini juga dialami Syarif yang mengaku kerap dibully.

“Kalau dibully pasti sering. Tapi nggak pernah masuk ke hati, kami jadikan semangat dan motivasi saja. Mungkin mereka belum kenal dengan kita,” kata Surya Ali Manurung (27).

Surya pun tampak percaya diri menunjukkan kondisinya dalam akun TikTok @suryamanurun9.

Viral di Tiktok

Pria asal Kabupaten Asahan, tak menyangka jika video yang dibuat dirinya dengan keluarga viral dan sekarang sudah ditonton lebih dari 30 juta orang. Ia juga bercerita, tak pernah minder dengan kelainan yang membuat dirinya dan keluarga memiliki bentuk wajah yang berbeda.

“Senang, kaget juga bang. Macem mimpi sampe segitu banyak yang nonton. Padahal malam minggu itu iseng-iseng aja,” kata Surya didampingi oleh adik dan kakaknya saat ditemui SuaraSumut.id di kediamannya, Selasa (1/6/2021).

Surya bahkan mengaku tidak bisa tidur karena videonya di tiktok viral. Pengikut dan yang menyukai akun tiktoknya langsung meningkat drastis.

Meski iseng, Surya mengaku dirinya ada niatan untuk membuat channel youtube. Karena dirinya tau, dengan perbedaan yang dimilikinya akan menjadi perhatian banyak orang.

Hal itu dilakukannya untuk menambah pemasukan dan biaya keperluannya bersama adik, kakak dan ayahnya. Saat ini pengikut akun tiktok Surya mencapai 128 ribu orang lebih, akunnya disukai sebanyak 2,4 juta orang.

Lima video yang diunggahnya sudah dilihat empat diantaranya dilihat lebih dari satu juta orang dan terus bertambah. Kondisi fisik Surya yanh spesial ini juga dialami oleh kakak dan adiknya. Namun, hal itu tidak membuat mereka minder.

“Tanggapan orang kami ambil positifnya. Soal ada yang bully ya memang tersinggung tapi ya udah biarin aja. Jadi semangat dan motivasi. Karena mereka kan enggak kenal kami gimana,” imbuh Sri Wahyuni adik Surya mengakhiri.

 

Saksikan video-video terbaru lainnya hanya di Channel Youtube TVDigtara. Jangan lupa, like comment and Subscribe

 

Ayo baca konten menarik lainnya dan follow kami di Google News
Editor
:
SHARE:
Tags
Berita Terkait
Polisi Terima Dua Laporan Terkait Kasus Pembunuhan Mahasiswa Undana di Oesapa

Polisi Terima Dua Laporan Terkait Kasus Pembunuhan Mahasiswa Undana di Oesapa

Ayah Biadab di Sidimpuan Tega Cabuli Anak Kandungnya Sendiri Berusia 3 Tahun

Ayah Biadab di Sidimpuan Tega Cabuli Anak Kandungnya Sendiri Berusia 3 Tahun

Peduli Olah Raga, Jon Sujani Bagikan Bola Ke Tim Futsal di Sidimpuan

Peduli Olah Raga, Jon Sujani Bagikan Bola Ke Tim Futsal di Sidimpuan

Plt Bupati Langkat Ingatkan ASN Hindari Prilaku Menyimpang

Plt Bupati Langkat Ingatkan ASN Hindari Prilaku Menyimpang

Buka MTQ ke-56 Berandan Barat, Syah Afandin: Terus Tanamkan Jiwa Al Quran ke Masyarakat

Buka MTQ ke-56 Berandan Barat, Syah Afandin: Terus Tanamkan Jiwa Al Quran ke Masyarakat

Bertakziah di Kediaman Almarhum Bribda M. Fahrel Kinandung, Syah Afandin Doakan Amal Ibadahnya Diterima

Bertakziah di Kediaman Almarhum Bribda M. Fahrel Kinandung, Syah Afandin Doakan Amal Ibadahnya Diterima

Komentar
Berita Terbaru